Przeniesiona preclowastrona.org czyli zbiór wiedzy o SMA
poniedziałek, 16 sierpnia 2010
Uzgodnione Standardy Opieki nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni - Wprowadzenie

za Journal of Child Neurology, Vol 22 Number 8, August 200 Opracowała na podstawie artykułu; Małgorzata Rybarczyk-Bończak

Wprowadzenie

W styczniu 2005 roku powstał Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA, składający się z zarówno amerykańskich jak i europejskich neurologów dziecięcych. Komitet jest podzielony na cztery grupy robocze: diagnostyczną/nowych interwencji, pulmonologiczną, ortopedyczno/rehabilitacyjną oraz gastrologiczno/żywieniową. Na czele każdej z grup stoi lider ze Stanow Zjednoczonych zawsze wspomagany przez europejskiego kolegę. Grupy liczą sobie od 6 do 12 ekspertów w danej dziedzinie. Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA zidentyfikował głowne cele do osiągnięcia dla każdej z grup tematycznych. Są to:

  • zidentyfikowanie istniejących problemów w praktyce klinicznej dotyczących opieki nad chorymi na SMA
  • wyszukiwanie istniejących standardów opiekioraz powodów / danych dokumetujących istniejące praktyki
  • użycie znależionych standardów do wypracowania konsensusu w ustaleniu klinicznych stnadardów opieki na pożytek przyszłych prób klinicznych
  • zidentyfikowanie przyszłych kierunków rozwoju opieki nad chorymi na SMA
  • opublikowanie wypracowanych standardów

Artykuł sugeruje, że osiągnięcie powyższych celów nie był prostym zadaniem, gdyż Komitet dysponował niewielką ilościa danych na temat praktyki opieki klinicznej nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni i opierają się na przeprowadzonym badaniu Delhi (The Delphi Survey). Artykuł dość dokładnie opisuje mechanikę tego badania.

W maju 2006 roku w Stanford University odbyła się konferencja w czasie, której podsumowano wyniki badania i wypracowano standard zaprezentowany w niniejszej sekcji

piątek, 13 sierpnia 2010
Uzgodnione Standardy Opieki nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni - Wprowadzenie
za Journal of Child Neurology, Vol 22 Number 8, August 200 Opracowała na podstawie artykułu; Małgorzata Rybarczyk-Bończak

    Wprowadzenie

    W styczniu 2005 roku powstał Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA, składający się z zarówno amerykańskich jak i europejskich neurologów dziecięcych. Komitet jest podzielony na cztery grupy robocze: diagnostyczną/nowych interwencji, pulmonologiczną, ortopedyczno/rehabilitacyjną oraz gastrologiczno/żywieniową. Na czele każdej z grup stoi lider ze Stanow Zjednoczonych zawsze wspomagany przez europejskiego kolegę. Grupy liczą sobie od 6 do 12 ekspertów w danej dziedzinie. Na stronie http://smascc.stanford.edu można poznać dokładny skład tych grup.

    Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA zidentyfikował głowne cele do osiągnięcia dla każdej z grup tematycznych. Są to:

    zidentyfikowanie istniejących problemów w praktyce klinicznej dotyczących opieki nad chorymi na SMA

    wyszukiwanie istniejących standardów opiekioraz powodów / danych dokumetujących istniejące praktyki

    użycie znależionych standardów do wypracowania konsensusu w ustaleniu klinicznych stnadardów opieki na pożytek przyszłych prób klinicznych

    zidentyfikowanie przyszłych kierunków rozwoju opieki nad chorymi na SMA

    opublikowanie wypracowanych standardów

    Artykuł sugeruje, że osiągnięcie powyższych celów nie był prostym zadaniem, gdyż Komitet dysponował niewielką ilościa danych na temat praktyki opieki klinicznej nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni i opierają się na przeprowadzonym badaniu Delhi (The Delphi Survey). Artykuł dość dokładnie opisuje mechanikę tego badania.

    W maju 2006 roku w Stanford University odbyła się konferencja w czasie, której podsumowano wyniki badania i wypracowano standard zaprezentowany w niniejszej sekcji

     

Header Pic

czwartek, 04 września 2008
Witamina B12 i kwas foliowy

Wpis powstał dzięki tłumaczeniu Katarzyny Kozłowskiej.

Wyniki badań wykazują, że kwas foliowy i witamina B12 mogą łagodzić przebieg SMA Naukowcy twierdzą, że dla potwierdzenia wyników trzeba przeprowadzić testy kliniczne. 24 maja 2001 – Naukowcy znaleźli dowody sugerujące, że przebieg atrofii rdzeniowo-mięśniowej (SMA) może być złagodzony przez podstawowe witaminy. Wyniki uzyskane przez naukowców z Wydziału Medycznego Uniwersytetu Stanowego w Pensylwanii, które mają zostać opublikowane w czwartek w Mollecular Cell, sugerują, że kwas foliowy i witaminy z grupy B12 mogą złagodzić objawy u pacjentów z SMA.

     

„Nie sugerujemy, że jest to lekarstwo. Ale może pomóc” – powiedzieli dr Gideon Dreyuss i prof. Isaac Norris, biochemik i badacz z Instytutu Medycznego im. Howarda Hughes’a w Penn oraz kierownik badania.

     

SMA dotyka jedną na 6 do 10 tysięcy osób, jest główna przyczyną genetyczną zgonów dzieci poniżej 2 roku życia. Ale jej objawy – słabość i zanik mięśni – są różne pod względem natężenia u różnych osób, czego naukowcy nie są w stanie jak dotąd wytłumaczyć.

     

Większość pacjentów z SMA umiera we wczesnym dzieciństwie, niektórzy poruszają się bez pomocy wózka nawet do 20 roku życia, z kolei inni funkcjonują stosunkowo normalnie aż do późnych lat. Jak dotąd różnorodność ta przypisywana była „czynnikom genetycznym”, ale obecne badanie pokazuje możliwość (być może poważnego) wpływu czynników żywieniowych.

     

Pacjenci z SMA mają genetyczny brak proteiny zwanej SMN (przetrwanie neuronów motorycznych), która jest niezbędna dla wszystkich komórek, zwłaszcza neuronów motorycznych, czyli komórek nerwowych, które kontrolują aktywność mięśni. Jeśli poziom SMN jest za niski, neurony motoryczne są pierwszymi komórkami, które ulegają degeneracji, pozostawiając duże grupy mięśni bez stymulacji niezbędnej do poruszania się.

     

Aby wykonywać swoją funkcję, SMN współdziała z wieloma proteinami w komórce, pomagając im tworzyć pewne ważne mechanizmy cząsteczkowe, które budują informacyjny RNA i tysiące protein. W swoim projekcie Dreyfuss i jego koledzy z Penn – dr Westley J. Friesen, dr Severine Massenet, dr Sergey Paushkin i dr Anastasia Wyce, badali, co wywołuje współdziałanie SMN z partnerami komórkowymi.

     

Naukowcy poczynili zaskakujące obserwacje, że SMN wiąże skutecznie – i wykonuje swoje funkcje – jeśli proteiny, z którymi powinna się wiązać, są najpierw „związane” przez pewne enzymy. Te powiązania są tworzone przez grupy metylowe, dołączane przez argininę kwasu aminowego do odpowiednich miejsc proteiny SMN (proces ten zwany jest „metylacją”), gdzie siedzą one jak „bąble” lub „guziki” na powierzchni proteiny.

     

W uzupełnieniu do odkrycia funkcji metylacji arginin w proteinach – typowego procesu modyfikacji, który opisano po raz pierwszy ponad 30 lat temu, ale jego funkcje pozostają nieznane do dziś – wyniki uzyskane przez badaczy mogą mieć poważne skutki w chorobach uszkadzających neurony.

     

Wiązania grupy metylowej są dostarczane przez „dawcę metylu” zwanego SAM (S-adensylmetionina), a SAM otrzymuje tę grupę metylową od kwasu foliowego przez szlak wymagający witaminy B12.

     

Jak twierdzą badacze, zwiększa to możliwość, że braki kwasu foliowego (wiele warzyw, zbóż i owoców jest bardzo bogatych w kwas foliowy) lub witaminy B12 mogą być w pewnym stopniu czynnikiem decydującym dla pacjentów z SMA – ponieważ mogą tworzyć proteiny podmetylowe, które są dokładnie tym rodzajem protein, który potrzebuje SMN dla prawidłowego funkcjonowania.

     

Ponieważ stan pacjentów z SMA zależy od ich poziomu SMN, może on się pogarszać w wyniku braków żywieniowych.

     

„Chcielibyśmy stwierdzić, bardzo ostrożnie, że nasza praca pokazuje możliwość, że kwas foliowy i witamina B12 mogą być pomocne w łagodzeniu, nawet jeśli tylko niewielkim, stanu choroby dla niektórych pacjentów z SMA – lub przynajmniej mogą zagwarantować, że ich stan nie pogorszy się bardziej, niż o tym decyduje ich genetyka” – mówi Dreyfuss.

     

Przestrzegł on przed traktowaniem kwasu foliowego i witamin z grupy B jako „lekarstwa” na chorobę, zauważając, że wyniki jego zespołu są oparte o laboratoryjne badania biochemiczne. Teraz konieczne będą testy na zwierzętach i/lub ludziach, a dopiero potem zastosowanie w leczeniu czy terapii. „Mamy nadzieję, że badania kliniczne (rozszerzające prace laboratoryjne) zostaną rozpoczęte, aby stwierdzić, czy kwas foliowy i witaminy z grupy B powodują jakieś zmiany u pacjentów chorych na SMA” – powiedział.

Badania były finansowane z grantu Krajowego Instytutu Zdrowia i z Instytutu Medycznego im. H. Hughes’a.

Pomóż Szymkowi

Dzięki uprzejmości Fundacji Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej przez cały rok możemy zbierać fundusze niezbędne na rehabilitację oraz zakup sprzętu utrzymującego system oddechowy Szymka w dobrej formie:

    Fundacja "Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej"

    00-576 Warszawa

    ul Marszałkowska 24

    Bank Handlowy w Warszawie S.A.

    66 1030 1508 0000 0005 0039 8019

    z dopiskiem "Dla Szymona Bończaka"

Do tej samej Fundacji można przekazywać 1% podatku dochodowego zgodnie z obowiązującymi zasadami (oczywiście z dopiskiem: "Dla Szymona Bończaka" - tylko wtedy pieniążki trafią na subkonto Precla):

W zeznaniu podatkowym (PIT) prosimy wpisać:

 

  1. Numer KRS organizacji
    Nasz numer KRS: 0000093204
  2. kwotę wynikającą z wyliczenia 1% (może być mniejsza)

W rubryce PIT "Cel szczegółowy 1%" znajdującej się bezpośrednio pod wnioskiem o przekazanie 1% podatku n a l e ż n e g o, należy wpisać "1% podatku dla Szymona Bończaka" oraz zaznaczyć kwadrat w pozycji "Wyrażam zgodę"

Rdzeniowy Zanik Mięśni typ I postępowanie bezpośrednio po diagnozie

Artykuł Dr Renaty Laudan publikuję za zgodą Autorki:

Rdzeniowy zanik mięśni typ I (choroba Werdniga – Hoffmanna – SMA I) rozpoznawany jest najczęściej w ciągu kilku pierwszych miesięcy życia dziecka. Proces chorobowy dotyczy neuronów rogów przednich rdzenia kręgowego. Brak impulsów nerwowych dochodzących do mięśni szkieletowych powoduje osłabienie napięcia i siły mięśniowej. Rodzice zamartwiają się w pierwszym rzędzie ograniczeniem rozwoju fizycznego swoich dzieci. Zapominają o tym, że brak ruchów kończyn, niemożność siedzenia i chodzenia nie wpływają bezpośrednio na czas przeżycia. Życie dziecka zależy od jakości układu oddechowego. Wszystko inne jest mniej znaczące. U każdego dziecka z SMA I dochodzi do niewydolności układu oddechowego. W sposób szczególny dotyczy to niemowląt, u których rozpoznanie postawiono w ciągu kilku pierwszych miesięcy życia. Przeżycie tych dzieci zależy od szybkości działania rodziców i lekarzy. Najważniejsze czynności, jakie powinni wykonać rodzice małych niemowląt po potwierdzeniu rozpoznania SMA I to:

     

  1. Dążyć do objęcia opieką przez hospicjum domowe dla dzieci. Hospicjum zapewnia leczenie chorego w domu, świadczy fachową opiekę lekarską i pielęgniarską, pobieranie badań, podaż leków i zaopatruje w potrzebny sprzęt medyczny. Dzięki temu pobyty w szpitalu ograniczyć można tylko do ciężkich infekcji.
  2.  

  3. Znaleźć lekarza z doświadczeniem w prowadzeniu wentylacji, najlepiej anestezjologa dziecięcego, który opiekowałby się dzieckiem, pomógł zastosować sprzęt do wsparcia oddechowego, a w razie potrzeby skierował na odpowiedni oddział intensywnej opieki medycznej.
  4.  

  5. Zakupić lub wypożyczyć ssak, pulsoksymetr, butlę z tlenem i ambu. Są to wszystko urządzenia niezbędne i należy się w nie zaopatrzyć jak najszybciej, ponieważ służą bezpośrednio do ratowania życia. Ssak usuwa wydzielinę z gardła i nosa. Początkowo używany jest tylko w trakcie infekcji, ale z czasem, z powodu narastania problemów z połykaniem, pojawia się konieczność systematycznego, stałego odsysania wydzieliny. Należy pamiętać, że dla niemowlęcia z SMA nawet katar może zapoczątkować ciężką chorobę, która rozwinie się w ciągu kilku godzin. Jeśli rodzice wcześniej zakupią ssak i nauczą się go używać, mogą znacznie skrócić okres infekcji. Odsysanie stosuje się także w trakcie zakrztuszenia. Niemowlę z osłabionym odruchem kaszlowym może zakrztusić się w każdej chwili jedzeniem, śliną lub wydzieliną. Najskuteczniejszym postępowaniem w takiej sytuacji jest odessanie z gardła i nosa oraz oklepanie. Najlepszy jest ssak sieciowo – bateryjny, który można używać w domu, na spacerze i w samochodzie. Do ssaka potrzebne są jałowe cewniki (dla niemowlęcia w rozmiarze”8”, czasem nawet „10”do odessania gęstej wydzieliny lub pokarmu z jamy ustnej). Cewniki należy przepłukiwać solą fizjologiczną. Pulsoksymetr służy do monitorowania saturacji (nasycenie tlenem hemoglobiny tętniczej) oraz akcji serca (pulsu). Czujnik przykleja się za pomocą plastra do palca u nogi dziecka. Monitor pokazuje aktualne wskazania. Niezbędnym elementem tego urządzenia jest alarm. W przypadku nieprawidłowości w saturacji i/lub akcji serca włącza się głośny sygnał dźwiękowy, który powiadamia o tym rodziców. Nie ma możliwości zatrzymania akcji serca czy oddechu bez wiedzy osób opiekujących się dzieckiem. Szczególnie ważne jest monitorowanie w czasie snu dziecka i w trakcie infekcji, ponieważ wtedy najczęściej dochodzi do zatrzymania akcji serca i oddechu. Warto zakupić pulsoksymetr z wbudowanym akumulatorem, aby można było korzystać z niego na spacerze i w samochodzie. Tlen stosowany jest u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni tylko w czasie ciężkiej infekcji układu oddechowego i w trakcie akcji reanimacyjnej. Podstawowym błędem jest stosowanie tlenu u chorych na SMA w innych przypadkach. Dawniej podawano tlen każdemu dziecku z chorobą nerwowo - mięśniową, u którego dochodziło do pogorszenia wydolności oddechowej. Doprowadzało to do poprawy saturacji, ale wtórnie osłabiało pracę mięśni oddechowych i upośledzało wydalanie dwutlenku węgla. Mimo prawidłowej saturacji, dzieci dusiły się zalegającym dwutlenkiem węgla. Obecnie leczenie i zapobieganie niewydolności oddechowej odbywa się za pomocą urządzeń do wsparcia oddechowego (patrz dalej). Tlen można przechowywać w butli (najlepiej posiadać dwie: jedną dużą [5 – litrową] w domu i drugą małą [2 – litrową] podróżną). W przypadku posiadania koncentratora należy zwrócić uwagę, aby dostarczał on tlen bezpośrednio po włączeniu (maks. kilkanaście sekund od uruchomienia). Podanie tlenu przez zwykłą maskę niemowlętom z SMA jest mało skuteczne. Najlepszym sposobem zastosowania go podczas akcji reanimacyjnej jest podłączenie do ambu lub koflatora. W leczeniu zapalenia płuc tlen podaje się poprzez przewód łączący butlę lub koncentrator do filtra antybakteryjnego respiratora lub bipap-u. Ambu to samorozprężalny worek służący do prowadzenia wentylacji ręcznej(powietrzem lub lepiej mieszaniną powietrza i tlenu) podczas reanimacji. Należy pamiętać, aby rozmiar worka ambu był odpowiedni dla niemowlęcia. Przy zakupie warto zwrócić uwagę na maskę. Najlepsze są maski silikonowe okrągłe lub profilowane z tzw. kołnierzem. Po zaopatrzeniu się w ambu rodzice muszą przejść szkolenie, aby nauczyć się go używać, najpierw na manekinie a następnie bezpośrednio na dziecku.
  6.  

  7. U wszystkich niemowląt, u których rozpoznano chorobę w ciągu kilku pierwszych miesięcy życia, istnieje konieczność wprowadzenia jednej z dwóch metod wsparcia oddechu: nieinwazyjnej lub inwazyjnej. • Metoda nieinwazyjna polega na zastosowaniu bipap-u (lub respiratora ciśnieniowo –zmiennego do wentylacji nieinwazyjnej) przez maskę nosową w czasie snu dziecka. Urządzeniem niezbędnym jest również koflator, który zastępuje fizjologiczny kaszel. • W metodzie inwazyjnej dziecko używa na stałe respiratora ciśnieniowo – zmiennego przez rurkę tracheostomijną. Wybór jednej z tych metod wymaga realnej oceny sytuacji i porady doświadczonego lekarza. Niezależnie jednak od decyzji należy przygotować się na bardzo duży wydatek finansowy. Aby nie być zaskoczonym, fundusze na ten cel trzeba zbierać od razu po potwierdzeniu rozpoznania. Nie wolno łudzić się fałszywymi nadziejami, że niewydolność oddechowa może nie wystąpić. Przedłużanie zbiórki pieniędzy zmusza później do wielomiesięcznego pobytu dziecka na oddziale intensywnej terapii w oczekiwaniu na sprzęt medyczny.
  8.  

  9. Osobnego omówienia wymaga koflator (mechanical in/exsufflator), który symuluje kaszel. Usuwanie wydzieliny z płuc i oskrzeli jest problemem krytycznym u dzieci z SMA I. Koflator podaje pod dużym ciśnieniem powietrze do płuc przez maskę ustno – nosową, rurkę intubacyjną lub tracheostomijną, po czym wyciąga je wraz z wydzieliną do gardła, skąd trzeba ją usunąć za pomocą ssaka. Koflator może być ponadto używany w trakcie akcji reanimacyjnej. Jeśli podłączy się do niego tlen, zastępuje ambu i jest prostszy w stosowaniu.
  10.  

  11. Kolejnym problemem, który dotyczy niemowląt z SMA I są zaburzenia przyjmowania pokarmu spowodowane zaburzeniami połykania. Narastają one stopniowo i prowadzą do wyniszczenia i dodatkowego osłabienia siły mięśniowej lub gwałtownie do zakrztuszenia i uduszenia. W przypadku przyjmowania coraz mniejszych porcji pokarmu i ubywania na wadze należy niezwłocznie założyć sondę do żołądka przez nos i tą drogą karmić dziecko. Jeśli sytuacja nie ulega poprawie, to w krótkim czasie należy założyć PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia), która jest bezpieczniejsza niż dawniej stosowana klasyczna gastrostomia. Taka szybka interwencja zapobiegnie niedożywieniu i odwodnieniu dziecka, które nasiliłyby osłabienie siły mięśniowej.
  12.  

  13. Codzienna, systematyczna rehabilitacja może opóźnić postęp choroby, zapobiec przykurczom oraz poprawić stan mięśni oddechowych. Niemowlęta powinny ćwiczyć często, ale niezbyt długo, aby nie przemęczały się ponad własne możliwości. Nie należy jednak rozumieć przez to 30 minut ćwiczeń raz w tygodniu! Objęcie ćwiczeniami czynnymi i biernymi wszystkich grup mięśniowych, włączając w to mięśnie oddechowe, trwa około 30 minut, ale kilka razy dziennie!!! Z powyższego wynika, że większą część odpowiedzialności za rehabilitację ponoszą rodzice, którzy muszą prowadzić ćwiczenia samodzielnie, ale pod kontrolą fizjoterapeuty. Ważny jest również codzienny masaż całego ciała wraz ze stopami i twarzą. Po uzyskaniu wyniku badania genetycznego potwierdzającego rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni rodzice niekiedy załamują się, nie godzą się z rzeczywistością, nie chcą myśleć o przyszłości. Uzyskują informację od lekarzy o braku skutecznego leczenia farmakologicznego. Poszukują więc pomocy poza medycyną konwencjonalną, u bioenergoterapeutów, homeopatów. Tym samym opóźniają właściwe i skuteczne działanie! A w tej walce o życie niemowlęcia z SMA I liczy się każdy dzień! Przy obecnym stanie wiedzy medycznej nie jest możliwe wyleczenie, ale jest możliwe utrzymanie przy życiu, jeśli zapewni się wydolność układu oddechowego. Najtrudniejsze są pierwsze 2 lata życia dziecka z powodu naturalnej niedojrzałości układu odpornościowego i oddechowego. Mimo znacznych ograniczeń w rozwoju ruchowym dzieci z SMA I cechują się ponadprzeciętnym poziomem rozwoju intelektualnego. Są bardzo radosne i szczęśliwe. W szkole osiągają bardzo dobre wyniki w nauce. Jest tylko jeden warunek: muszą mieć zabezpieczony układ oddechowy!

     

Renata Laudan

     

lekarz pediatra

     

mama Piotrusia (4,5 roku, SMA I)

     

e-mail: r.laudan@gmail.com

     

tel.: (+42) 672 82 36

Witamy w Pierwszym Polskim Internetowym Serwisie Informacyjnym dla Rodzin z SMA

Kiedy otrzymaliśmy suchą telefoniczną informację, że nasz synek Szymon, zwany pieszczotliwie Preclem, cierpi na SMA, jedyne informacje na temat tej choroby czerpaliśmy z internetu....żaden lekarz nie opowiedział nam jak przebiega choroba i jak prowadzić nasze dziecko. Nurtowały nas pytania: jak żyć z tą chorobą, jakiej wiedzy potrzebujemy, jaka jest najlepsza dieta, jaki sprzęt i jacy lekarze będą niezbedni do prowadzenia Szymka. Jak kwiaty wody, potrzebowaliśmy kontaktu z rodzicami dzieci takich jak nasze aby przekonać się, że Rdzeniowy Zanik Mięśni to nie koniec świata..... Z dnia na dzień przekonywaliśmy się, że takich rodziców jak my jest dużo. I tak jak my, błądzą w poszukiwaniu rzetelnej informacji, sposobu wymiany doświadczeń lub też chęci porozmawiania z kimś kto ma podobny problem.

Dlatego też powstał pomysł utworzenia portalu informacyjnego dla Rodzin na codzień żyjących z SMA. Pragniemy aby był on skarbnicą praktycznych informacji na temat tej choroby, jej przebiegu oraz prowadzenia dziecka. Chcemy również aby w nieformalny i jeśli jest taka potrzeba anonimowy sposób zrzeszał Rodziny takie jak nasza. Jeśli macie ochotę podzielić się z innymi swoim doswiadczeniem, lub też pochwalić swoim dzieckiem.

Jak poruszać się po stronie:
 
Każdy wpis opatrzony jest konkretną kategorią, którą możesz wybrać na górze strony oraz tagami, które znajdziesz z jej boku:
 
  • Doniesienia naukowe - naukowe publikacje, bądź ich tłumaczenia dotyczące rdzeniowego zaniku mięśni
  • Standardy opieki nad chorym - wszystko co powinieneś wiedzieć aby nie zginąć
  • SMA w praktyce - dzielimy się naszymi doświadczeniami (i doświadczeniami innych)
  • Prywatne Precel - kilka słów o chłopcu, który stał się inspiracją tej strony
  • Prywatne - inni - jeśli masz coś do zakomunikowania - proszę o kontakt a ja opublikuję twój wpis w tej kategorii
  • Wybierając - Wszystkie - zobaczysz wpisy w kolejności chronologicznej.
 
Pod każdym z wpisów możesz zostawić komentarz.
 

Dodatkowo po lewej stronie strony w sekcji Zakładki zamieszczam linki do stron, które mogą być interesujące z punktu widzenia opieki nad chorym.

 
Ciekawej lektury!