Przeniesiona preclowastrona.org czyli zbiór wiedzy o SMA
Blog > Komentarze do wpisu
Uzgodnione Standardy Opieki nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni - Wprowadzenie
za Journal of Child Neurology, Vol 22 Number 8, August 200 Opracowała na podstawie artykułu; Małgorzata Rybarczyk-Bończak

    Wprowadzenie

    W styczniu 2005 roku powstał Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA, składający się z zarówno amerykańskich jak i europejskich neurologów dziecięcych. Komitet jest podzielony na cztery grupy robocze: diagnostyczną/nowych interwencji, pulmonologiczną, ortopedyczno/rehabilitacyjną oraz gastrologiczno/żywieniową. Na czele każdej z grup stoi lider ze Stanow Zjednoczonych zawsze wspomagany przez europejskiego kolegę. Grupy liczą sobie od 6 do 12 ekspertów w danej dziedzinie. Na stronie http://smascc.stanford.edu można poznać dokładny skład tych grup.

    Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA zidentyfikował głowne cele do osiągnięcia dla każdej z grup tematycznych. Są to:

    zidentyfikowanie istniejących problemów w praktyce klinicznej dotyczących opieki nad chorymi na SMA

    wyszukiwanie istniejących standardów opiekioraz powodów / danych dokumetujących istniejące praktyki

    użycie znależionych standardów do wypracowania konsensusu w ustaleniu klinicznych stnadardów opieki na pożytek przyszłych prób klinicznych

    zidentyfikowanie przyszłych kierunków rozwoju opieki nad chorymi na SMA

    opublikowanie wypracowanych standardów

    Artykuł sugeruje, że osiągnięcie powyższych celów nie był prostym zadaniem, gdyż Komitet dysponował niewielką ilościa danych na temat praktyki opieki klinicznej nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni i opierają się na przeprowadzonym badaniu Delhi (The Delphi Survey). Artykuł dość dokładnie opisuje mechanikę tego badania.

    W maju 2006 roku w Stanford University odbyła się konferencja w czasie, której podsumowano wyniki badania i wypracowano standard zaprezentowany w niniejszej sekcji

     

Header Pic

piątek, 13 sierpnia 2010, gofer73

Polecane wpisy