Przeniesiona preclowastrona.org czyli zbiór wiedzy o SMA
Blog > Komentarze do wpisu
Uzgodnione Standardy Opieki nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni - Wprowadzenie

za Journal of Child Neurology, Vol 22 Number 8, August 200 Opracowała na podstawie artykułu; Małgorzata Rybarczyk-Bończak

Wprowadzenie

W styczniu 2005 roku powstał Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA, składający się z zarówno amerykańskich jak i europejskich neurologów dziecięcych. Komitet jest podzielony na cztery grupy robocze: diagnostyczną/nowych interwencji, pulmonologiczną, ortopedyczno/rehabilitacyjną oraz gastrologiczno/żywieniową. Na czele każdej z grup stoi lider ze Stanow Zjednoczonych zawsze wspomagany przez europejskiego kolegę. Grupy liczą sobie od 6 do 12 ekspertów w danej dziedzinie. Komitet ds. wypracowania wspólnych standardów opieki nad chorymi na SMA zidentyfikował głowne cele do osiągnięcia dla każdej z grup tematycznych. Są to:

  • zidentyfikowanie istniejących problemów w praktyce klinicznej dotyczących opieki nad chorymi na SMA
  • wyszukiwanie istniejących standardów opiekioraz powodów / danych dokumetujących istniejące praktyki
  • użycie znależionych standardów do wypracowania konsensusu w ustaleniu klinicznych stnadardów opieki na pożytek przyszłych prób klinicznych
  • zidentyfikowanie przyszłych kierunków rozwoju opieki nad chorymi na SMA
  • opublikowanie wypracowanych standardów

Artykuł sugeruje, że osiągnięcie powyższych celów nie był prostym zadaniem, gdyż Komitet dysponował niewielką ilościa danych na temat praktyki opieki klinicznej nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni i opierają się na przeprowadzonym badaniu Delhi (The Delphi Survey). Artykuł dość dokładnie opisuje mechanikę tego badania.

W maju 2006 roku w Stanford University odbyła się konferencja w czasie, której podsumowano wyniki badania i wypracowano standard zaprezentowany w niniejszej sekcji

poniedziałek, 16 sierpnia 2010, gofer73

Polecane wpisy